III CONGRESO INTERNACIONAL EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El pasado 20 y 21 de abril se celebró el III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. 

"Una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes."

Este congreso, organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  en el Paraninfo-Bizkaia  Aretoa de la UPV de Bilbao, fue un espacio de  reflexión para favorecer que los alumnos con enfermedades raras (EE.RR.) puedan desarrollar al máximo sus capacidades, independientemente de las implicaciones derivadas de la enfermedad. Con ello, quieren demostrar que la equidad y la accesibilidad en las aulas puede ser una realidad. 

Fueron muchos los que participaron en este encuentro, entre otros, su Majestad La Reina Doña Leticia Ortiz, el Dr. Roberto Dainese*, el Dr. Antonio Pérez Aytés*, la Dra. Dña. Itziar Astigarraga*,  la Sra. Dña. Carmen Albes*, el Sr. D. Iñigo Pombo* y varias personas con enfermedades raras y sus familiares. 

Asimismo,  profesionales  de diferentes comunidades autónomas presentaron buenas prácticas relacionadas con la atención a personas con EE.RR. dentro de los ámbitos social, sanitario y educativo. En esta presentación,  en una de las mesas temáticas, participaron con el proyecto educativo #CONECTA3,  June Arroitajauregi Campos (Psicóloga y Maestra Pedagogía Terapeútica y presidenta de  Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o4p-) y Jaione Barriuso Iturbe (Docente en nuestro colegio y colaboradora de Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-). 

#CONECTA3  Es un proyecto integral de innovación, versátil y pionero en impulsar el trabajo común dentro del currículo para todo el alumnado.  Se está desarrollando entre nuestro colegio y otros colegios de distintas comunidades autónomas a través de las nuevas tecnologías. Encontraréis más información en el blog de infantil:

En el congreso también se expuso el Cuento Solidario “Orlegi y las Estrellas Mágicas”.

La Fundación ha editado la 2ª edición de este cuento solidario. Si queréis adquirir un ejemplar debéis enviar un email a la siguiente dirección: 4pmenos@gmail.com. Precio: 12 Euros. 

                              

Otros carteles:

Foto de Jaione y June con Juana Mª Sáenz Rodríguez (Delegada FEDER Euskadi) y su Majestad La Reina Doña Leticia Ortiz. 

" Consideremos todas las personas; actuemos sobre los contextos, todos ellos tiene la obligación de acoger a todas las personas... Cambiemos los espacios para que en ellos tengamos cabida TODOS" 

* Dr. Roberto Dainese (Dpto. Ciencias de la Educación “Giovanni Maria Bertin”. Universidad de Bolonia. Italia).

* Dr. Antonio Pérez Aytés (Miembro Comité Asesor FEDER. Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva. Grupo Investigación Neonatología. Instituto Investigación Sanitaria.  Hospital La Fe. Valencia).

* Dra. Dña. Itziar Astigarraga (Jefa Servicio Pediatría OSI Cruces. Profesora Asociada Pediatría, UPV.).

* Sra. Dña. Carmen Albes (Técnico de la Inclusividad y Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Dpto. Educación Gobierno Vasco).

* Sr. D. Iñigo Pombo (Amplia experiencia en gestión de servicios sociales. Ex­­- viceconsejero  Políticas Sociales, Gobierno Vasco. Concejal Acción Social Ayto. Bilbao).